Alberta menanggung biaya perawatan SMA yang mahal untuk balita Fairview ‘Mighty Max’


Sebuah keluarga di Alberta menghela napas atau lega, mengetahui putra mereka yang berusia dua tahun dapat melanjutkan perawatan untuk kelainan langka.

Max Sych – atau “Mighty Max” begitu dia dipanggil – menderita atrofi otot tulang belakang Tipe 2, kelainan langka dan progresif yang menyebabkan otot terkuras.

Baca lebih lajut:

Keluarga Alberta berharap dapat mengumpulkan $ 2,8 juta untuk memberikan perawatan pada balita untuk atrofi otot tulang belakang

Ketika bocah lelaki itu pertama kali didiagnosis akhir tahun lalu, dia memiliki akses ke Spinraza untuk perawatan. Resep obat dapat diberikan kepada Max seumur hidupnya, dan dapat meningkatkan kelangsungan hidup dan fungsi motorik.

Tetapi orang tuanya mulai mengumpulkan uang agar dia memiliki akses ke Zolgensma, dosis satu kali yang akan menggantikan gen yang salah di akar kelainan tersebut. Obat tersebut berharga $ 2,8 juta, dan harus diberikan sebelum usia dua tahun, atau pada berat tertentu.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Baca lebih lajut:

‘Dukungan dan cinta melebihi’ pencurian dari drive botol: keluarga Mighty Max

Pada saat diagnosis, obat tersebut belum disetujui di Kanada, tetapi pada akhir Januari, itu berubah, Alberta menyetujui untuk menutupi biaya untuk beberapa anak di provinsi tersebut. Max adalah salah satunya.








Alberta mengumumkan akses sementara ke Zolgensma untuk anak-anak yang menderita atrofi otot tulang belakang


Alberta mengumumkan akses sementara ke Zolgensma untuk anak-anak yang menderita atrofi otot tulang belakang – 27 Jan 2021

Orang tuanya mengumumkan berita itu di Instagram.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Ini agak nyata,” kata ayah Max, Bowden Sych. “Sepertinya gunung itu.”

“Kami hanya ingin berterima kasih kepada semua orang, penggalangan dana sangat bagus, tetapi yang benar-benar membuat ini terjadi adalah advokasi,” kata Sych.

“Max tidak hanya akan mendapatkan ini, tetapi ada keluarga dan anak-anak yang tidak harus melalui apa yang kita lakukan, mereka akan dapat menerima obat ini lebih cepat dan lebih mudah.”

Max perlu menambah sedikit berat badan dan menjalani tes darah sebelum dosis.

Baca lebih lajut:

Alberta akan menanggung pengobatan atrofi otot tulang belakang berdasarkan kasus per kasus

“(Kami) sangat kewalahan, kami telah mendorongnya selama tiga bulan, tapi rasanya seperti waktu yang sangat lama. Kami tidak dapat melakukan ini tanpa sistem pendukung yang kami miliki, ”kata ibu Max, Bryarly Parker.


Klik untuk memutar video'Bottle drive penggalangan dana untuk' Mighty Max,'balita Alberta yang membutuhkan 2,8 juta untuk obat penyelamat hidup'







Drive botol menggalang dana untuk ‘Mighty Max,’ balita Alberta yang membutuhkan 2,8 juta untuk obat penyelamat hidup


Penggerak botol menggalang dana untuk ‘Mighty Max,’ balita Alberta yang membutuhkan 2,8 juta untuk obat penyelamat hidup – 31 Des 2020

SMA adalah penyakit yang menyerang sekitar satu dari 6.000 bayi yang lahir, dan menyerang sistem otot mereka, memengaruhi kemampuan mereka untuk mengembangkan dan mempertahankan keterampilan motorik seperti stabilitas leher dan kepala, duduk, merangkak, berjalan, dan bahkan menelan.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Setelah mendapatkan dosis Zolgensma, Max perlu melanjutkan fisioterapi.

“Saya tidak berpikir itu akan terlihat nyata sampai kita mulai melihat efek dari pengobatan. Itu hanya tampak seperti gol tandang yang jauh, dan kami dekat tapi kami tidak ada di sana, ”kata Sych.

“Saya pikir ketika kita melihatnya berdiri untuk pertama kalinya, saat itulah kita akan benar-benar merayakannya.”

© 2021 Global News, sebuah divisi dari Corus Entertainment Inc.


Data HK Merupakan kumpulan nomor pengeluaran togel hongkong sebelumnya, Diupdate kedalam sebuah tabel untuk mempermudah pemain dalam mengolah informasi yang tersedia.

Back To Home