‘ALS telah menghilangkan begitu banyak hal’: Pasien Kelowna berbicara tentang perlunya uji klinis di BC


Sara McDonald dari Kelowna, BC, bertekad untuk tetap menggunakan suaranya, meskipun suaranya hilang.

McDonald berkomunikasi melalui komputer karena ALS merampas kemampuannya untuk berbicara.

“ALS telah mengambil banyak hal dariku. Suaraku, kemampuan minum dan makan, dan kemandirianku, ”ujarnya.

Administrator UBC Okanagan, yang saat ini sedang cuti medis, menerima diagnosis yang menghancurkan pada Januari 2020.

Baca lebih banyak:

Dampak dari penelitian klinis & program uji coba ALS di BC

Menurut ALS Action Canada, amyotrophic lateral sclerosis (ALS), juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig, adalah penyakit saraf langka yang secara bertahap melumpuhkan orang karena otak tidak lagi dapat berkomunikasi dengan otot-otot tubuh.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Kehilangan mobilitas pada saat ini jelas menjadi tantangan,” kata Michael Montagnon, menantu McDonald.

“Kehilangan kemampuan bicara dan kemampuan untuk menikmati makanan dan bahkan hanya bisa minum air – itu hal-hal sederhana yang telah duluan.”








Pembuat roti tercinta yang didiagnosis dengan ALS mencari penggantinya untuk membantu menjaga toko roti Penticton tetap hidup


Pembuat roti tercinta yang didiagnosis dengan ALS mencari penggantinya untuk membantu menjaga toko roti Penticton tetap hidup – 18 Sep 2018

Sara bertemu dengan Darryl Borsato, sesama pasien ALS, melalui ALS Action Canada, sebuah inisiatif yang dipimpin oleh pasien.

“Kaki saya yang terpengaruh dan memperlambat kemampuan saya untuk berjalan,” kata Borsato tentang kondisinya.

Baca lebih banyak:

Pasien ALS berusaha keras untuk pengobatan

Pria Kelowna berusia 52 tahun didiagnosis dengan ALS familial empat tahun lalu, yang berarti mutasi genetik yang menyebabkan ALS-nya. Sudah ada di keluarganya selama tiga generasi, katanya.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Borsato mengatakan dia melakukan perjalanan ke Montreal 16 kali hanya dalam empat bulan untuk berpartisipasi dalam uji klinis Tahap 1.

“Itulah masalahnya – [for] kebanyakan orang di BC satu-satunya pilihan Anda adalah terbang ke Toronto, Hamilton atau Montreal, ke pusat yang lebih besar di mana mereka menjalankan uji klinis besar, ”katanya. Kami sama sekali tidak memiliki akses ke orang-orang di BC.


Klik untuk memutar video:'Pasien ALS yang bertahan paling lama untuk berpartisipasi dalam Okanagan Walk for ALS'







Pasien ALS yang bertahan paling lama untuk berpartisipasi dalam Okanagan Walk for ALS


Pasien ALS yang bertahan terlama untuk berpartisipasi dalam Okanagan Walk untuk ALS – 8 Jun 2018

Tanpa obat, Borsato ingin membantu memajukan ilmu pengetahuan untuk memperlambat perkembangan penyakit yang cepat.

“Bahkan jika tidak ada harapan untuk kita, masih ada harapan untuk masa depan.”

Itulah mengapa pasangan ini menganjurkan akses ke uji coba penelitian ALS di BC

Baca lebih banyak:

Pria BC menggunakan pengalaman mereka untuk membantu pasien ALS di masa depan

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Berpartisipasi dalam uji klinis adalah satu-satunya sumber pengobatan atau penyembuhan yang mungkin,” kata McDonald.

“Kami menyadari bahwa waktu kami terbatas dan kami juga menyadari bahwa jika kami tidak berdiri dan mengambil risiko serta mengambil risiko, mereka mungkin tidak akan pernah menemukan obat untuk ALS,” tambah Borsato.

ALS Action Canada menganjurkan akses segera ke terapi yang menjanjikan, lebih banyak uji klinis di Kanada, dan peningkatan pendanaan untuk penelitian ALS.

“Karena penderita ALS hidup dari dua hingga lima tahun setelah diagnosis, ada penurunan yang sangat cepat dalam kemampuan mereka untuk berpartisipasi dalam uji coba, terutama saat melakukan perjalanan dari barat ke timur,” kata juru bicara Rick Wilson.


Video klik untuk memutar:'Dampak dari penelitian klinis & program uji coba ALS di BC'







Dampak dari penelitian klinis & program uji coba ALS di BC


Dampak dari penelitian klinis & program uji coba ALS di BC – 29 Maret 2021

Namun, ada berita yang menjanjikan di cakrawala.

ALS Society of British Columbia telah mengumpulkan lebih dari $ 5 juta untuk membuat penelitian klinis dan program uji coba di UBC.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Menambahkan fasilitas di UBC memiliki banyak manfaat, tidak hanya kemampuan pasien untuk mendapatkan akses ke uji coba, tetapi fakta bahwa Kanada akan dapat menjalankan uji coba yang lebih besar dan berpartisipasi di tingkat global,” kata Borsato.

Program UBC memberikan harapan kepada pasien seperti Borsato dan McDonald yang belum lama ini merasa putus asa.

“Ini pertama kalinya kami melihat harapan selama bertahun-tahun,” katanya.

© 2021 Global News, sebuah divisi dari Corus Entertainment Inc.


http://54.248.59.145/ Sebuah situs togel online terbaik, dengan hadiah pembayaran terbesar di Indonesia.

Back To Home