Keluarga kesal dengan kurangnya informasi tentang misteri penyakit otak New Brunswick – New Brunswick


Keluarga yang takut orang yang mereka cintai menderita sindrom neurologis misterius di New Brunswick mengatakan bahwa mereka kehilangan kesabaran menunggu informasi dari petugas kesehatan yang sedang menyelidiki.

“Saya dapat menghargai bahwa mungkin pemerintah takut memberikan terlalu banyak informasi dan menakut-nakuti orang, tetapi pada saat yang sama, tidak memberikan informasi juga membuat orang takut,” kata Steve Ellis, yang ayahnya memiliki semua gejala penyakit misterius.

Ada enam kematian dan 44 kasus yang diduga terkait dengan penyakit otak.

Menurut Departemen Kesehatan New Brunswick, kasus pertama terjadi pada 2015 tetapi tidak teridentifikasi hingga awal 2020, ketika sekelompok kasus terdeteksi oleh Sistem Pengawasan Penyakit Creutzfeldt-Jakob, yang dioperasikan oleh Badan Kesehatan Masyarakat Kanada.

Baca lebih banyak:

Kematian keenam telah dikaitkan dengan sindrom otak misterius di New Brunswick

Cerita berlanjut di bawah iklan

Badan ini melakukan surveilans nasional untuk penyakit prion, seperti penyakit Creutzfeldt-Jakob, yang menyebabkan gejala neurologis.

Gejala sindrom misteri di provinsi ini termasuk demensia yang berkembang pesat, kejang otot, atrofi, dan sejumlah komplikasi lainnya. Penyakit Creutzfeldt-Jakob, atau CJD, telah dikesampingkan dalam kasus New Brunswick.

Meskipun sebagian besar kasus telah diidentifikasi di timur laut dan tenggara provinsi, tidak diketahui apakah geografi terkait. Setidaknya satu peneliti mengatakan penyebab potensial mungkin semacam paparan lingkungan.

Ellis, yang memulai grup dukungan di Facebook untuk keluarga, mengatakan ayahnya, Roger Ellis, 63 dari Bathurst, NB, tidak memiliki masalah neurologis sebelum menunjukkan gejala dua tahun lalu.

“Itu Juni 2019 ketika dia pingsan di rumah karena kejang. Dia pergi ke rumah sakit dan dalam beberapa minggu dia mengalami penurunan berat badan di mana dia mengalami halusinasi, delusi, perilaku agresif, penurunan berat badan dan perilaku yang hampir seperti anak kecil, ”katanya dalam sebuah wawancara minggu lalu.

Sejak itu, Ellis mengatakan ayahnya telah menjalani berbagai tes, termasuk spinal tap, untuk menyingkirkan dugaan penyebabnya. Ayahnya sekarang tinggal di panti jompo khusus.

“Kami pikir dia satu-satunya yang berurusan dengan hal seperti ini sampai sebulan yang lalu,” kata Ellis. “Bagian terburuknya adalah melihat Ayah berubah. Bagian terburuk kedua adalah tidak mengetahui mengapa. “

Cerita berlanjut di bawah iklan

Ellis mengatakan dia telah mendesak pejabat pemerintah untuk mendapatkan beberapa jawaban, tetapi tidak mendapatkan jawaban. Berita tentang sindrom yang tidak diketahui pertama kali muncul melalui memo 5 Maret dari wakil kepala medis kesehatan Dr. Cristin Muecke kepada berbagai asosiasi profesional medis di provinsi tersebut.

Minggu lalu, Menteri Kesehatan Dorothy Shephard mengatakan sebuah situs web sedang dikembangkan untuk memberikan informasi kepada publik, dan “diharapkan untuk ditayangkan kapan saja.”

Peggy Jenkins, yang putranya tampaknya mengidap penyakit tersebut, mengatakan dia tidak terkejut para pejabat tidak memberikan lebih banyak jawaban.

“Saya tidak terkejut karena saya pikir mereka tidak tahu, tetapi saya terkejut mereka tidak berbicara lebih banyak dengan keluarga, hanya untuk meyakinkan kami,” katanya.

Putranya Andrew, yang tinggal di Riverview, NB, baru berusia 39 tahun ketika dia mulai menunjukkan gejala pada Februari 2019.

Dia mengatakan dia tidak bisa menyelesaikan kalimat atau mengingat nama, dan pada September tahun itu dia dirawat di rumah sakit dan menjalani serangkaian tes, termasuk keran tulang belakang, mengesampingkan CJD dan sejumlah kemungkinan lainnya.

“Dia bisa duduk hari ini dan belajar cara mencetak, tapi minggu depan dia tidak akan tahu cara mencetak,” katanya. “Jika ini terjadi pada banyak orang, itu sangat menakutkan.”

Baca lebih banyak:

Pria New Brunswick mencari jawaban saat kondisi ayah perlahan memburuk karena penyakit misterius

Cerita berlanjut di bawah iklan

Jenkins mengatakan ahli saraf putranya bekerja dengan Dr. Alier Marrero dari Jaringan Kesehatan Vitalit di Moncton, yang memimpin penelitian tentang sindrom misteri, tetapi dia tidak tahu apakah putranya termasuk dalam kelompok studi karena pejabat kesehatan belum. menanggapi dia.

Marrero tidak menanggapi permintaan wawancara untuk cerita ini.

Trina Musseau dari Edmonton telah menyaksikan berita tentang penyakit misterius dengan penuh minat setelah kematian ayahnya, Cedric Mills, lima tahun lalu. Mills berusia 60 tahun ketika dia meninggal di Bridgeport, NL. Dia jatuh sakit pada tahun 2014 setelah menghabiskan 10 musim panas bekerja di Pennfield, di barat daya New Brunswick, sebagai nelayan dan menyemprot jaring ikan.

“Saya telah menghubungi kesehatan masyarakat di New Brunswick dan Dr. Marrero dan saya juga belum mendengar kabar darinya,” katanya. Musseau bergabung dengan grup pendukung Facebook ketika dia melihat bahwa ayahnya menunjukkan gejala yang sama seperti orang lain yang diduga menderita penyakit tersebut.

“Mereka mengujinya untuk setiap penyakit yang diketahui manusia – penyakit Lyme, Parkinson, (multiple sclerosis), sebut saja, mereka mengujinya,” katanya. Setelah kematiannya, otaknya diuji untuk CJD, tetapi hasilnya negatif.

“Kata dokter, ayah saya adalah misteri medis. Itu istilah yang mereka gunakan, ”katanya.

Musseau mengatakan dia memiliki semua catatan medis ayahnya dan ingin membagikannya dengan para peneliti di New Brunswick, tetapi tidak ada yang meneleponnya kembali. Ia berharap dengan informasi yang cukup, dokter akhirnya bisa memberikan jawaban.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Saat ini kami telah kehilangan ayah saya dan tidak ada yang membawanya kembali. Tetapi jika ada satu keinginan yang bisa dia miliki, itu adalah untuk mengetahui apa yang salah dengan dirinya. Itu juga berlaku untuk keluarga, ”kata Musseau.

Laporan oleh The Canadian Press ini pertama kali diterbitkan pada 25 April 2021.

© 2021 The Canadian Press


Pengeluaran HK

Back To Home