Membesarkan anak autisme BIPOC: Orang tua berjuang untuk mencari dukungan

Ketika putra Camille Proctor, Ari, berusia satu tahun, dia memperhatikan bahwa dia mengalami masalah dalam memproses lingkungannya. Seperti orang tua yang peduli, dia membawanya ke dokter anak.

Penduduk asli Detroit itu mengatakan para profesional perawatan kesehatan dengan cepat menolak kemungkinan putranya menderita autisme.

Setelah pergi ke beberapa profesional perawatan kesehatan, Ari secara resmi didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme (ASD) pada usia dua tahun, dan Proctor segera menemukan tantangan untuk menemukan sumber daya yang melayani putranya yang berkulit hitam.

“Saya akan pergi ke kelompok pendukung dan saya akan mengajukan pertanyaan seperti, ‘Apa yang akan terjadi ketika dia 13?’ Saya mencoba menjelaskan kepada mereka bahwa anak-anak Afrika-Amerika lebih terlihat dewasa daripada anak-anak kulit putih, ”katanya.

Proctor mengatakan orang-orang di kelompok itu meyakinkannya bahwa tidak akan terjadi apa-apa.

“Inilah masalahnya, dia tidak mengerti bagaimana mengalah dan dia mungkin mengalami kehancuran – dia mungkin terbunuh,” katanya kepada kelompok tersebut.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Camille Proctor dan putranya, Ari | Foto milik Camille Proctor, Ilustrasi: Madison Wong.

Untuk keluarga rasial, terdapat kekurangan sumber daya dan layanan yang kompeten secara budaya untuk membantu keluarga dengan anak autisme. Untuk lebih mendukung kedua kelompok ini, para pendukung mengatakan perlu ada upaya kolektif lintas komunitas untuk mendidik dan memimpin.

Menyadari bahwa keluarga Kulit Hitam, Pribumi, dan ras lain akan membutuhkan jalan keluar untuk berbagi pengalaman mereka tentang hambatan tambahan dalam memiliki anak dengan ASD, Proctor menciptakan The Color of Autism Foundation dalam upaya memenuhi kebutuhan komunitas yang terpinggirkan.

Keluarga kulit berwarna menghadapi hambatan dalam mengakses layanan ASD karena, terlalu sering, orang yang berbicara dengan mereka tentang disabilitas bukan dari komunitas rasial, kata Proctor.

“Kami otomatis tidak mempercayai orang dari luar, karena kami tidak tahu apa niat Anda karena selama bertahun-tahun … ajaran Anda tidak baik untuk kami.”

Cerita berlanjut di bawah iklan

Baca lebih lajut:

Autisme, dijelaskan: Apa itu spektrum dan bagaimana perkembangannya

Proctor mengatakan harus ada upaya bersama untuk menyebarkan pendidikan, kesadaran, dan penerimaan dalam komunitas rasial, karena sejauh ini “autisme telah distigmatisasi”.

Selain itu, upaya bersama untuk mendidik komunitas rasial harus dilakukan karena kurangnya kesadaran dan penerimaan yang sering tidak diatasi.

Satu studi tahun 2017 menemukan perbedaan dalam kedua diagnosis ASD dan akses ke perawatan berkualitas untuk komunitas rasial, dengan anak-anak kulit hitam 19 persen lebih kecil kemungkinannya untuk didiagnosis daripada anak-anak kulit putih. Global News juga sebelumnya melaporkan bahwa ASD dalam komunitas Pribumi kurang terdeteksi dan kurang terwakili.

Dr. Sivapalan membantu mengembangkan sejumlah program untuk mendukung keluarga marjinal di SAAAC Autism Center | Foto milik Shivajan Sivapalan, Ilustrasi: Madison Wong.

Selama residensi kedokterannya, Dr. Shivajan Sivapalan melihat banyak keluarga Asia Selatan yang datang untuk pemeriksaan ASD merasa kewalahan dan malu. Mereka juga memiliki prasangka dan kesalahpahaman tentang apa itu ASD. Seringkali, katanya, keluarga tidak kembali setelah penilaian awal.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Sivapalan sejak itu membantu mengembangkan sejumlah program di SAAAC Autism Center (SAAAC) dengan fokus mendukung keluarga rasial yang mengalami kesulitan dalam mengakses penitipan anak dengan ASD.

“Secara umum terdapat kekurangan sumber daya untuk komunitas ini dan sumber daya yang ada tidak memiliki kepekaan budaya,” katanya, menambahkan banyak sumber daya yang mengandung bahasa yang sulit dan terutama dalam bahasa Inggris.

Baca lebih lajut:

Penyandang disabilitas, autisme membawa beban pandemi yang lebih berat, kata para advokat

Akibatnya, Sivapalan mengatakan keluarga rasial merasa terisolasi dan sering tidak mencari bantuan ketika muncul kekhawatiran.

Di Toronto, ada hambatan sosial ekonomi untuk keluarga yang mengalami rasialisasi, termasuk kelangkaan layanan, seperti penilaian, di komunitas yang terpinggirkan. Sivapalan mengatakan harus melakukan perjalanan untuk mendapatkan dukungan yang tepat dapat membebani keluarga secara finansial.

Selain itu, kurangnya penelitian tentang keluarga rasial yang memiliki anak autisme telah berkontribusi pada kebutuhan mereka untuk tidak didengarkan. Sivapalan menunjukkan bahwa “keluarga rasial biasanya menerima diagnosis lebih lambat daripada keluarga Kaukasia.”

“Tidak ada terapi berbasis bukti yang ditargetkan untuk kebutuhan mereka… Mempromosikan penelitian berbasis komunitas untuk Kulit Hitam, Pribumi dan orang kulit berwarna dapat membantu lebih memahami kebutuhan mereka,” kata Sivapalan.

Jayne Jackden dan putranya, Xavier | Foto milik Jayne Jackden, Ilustrasi: Madison Wong.

Bagi Jayne Jackden, pandemi tersebut menjadi tantangan tambahan dalam membesarkan ketiga anaknya, termasuk putranya yang berusia lima tahun, Xavier yang menderita ASD. Sejauh ini selama pandemi, Jackden harus dua kali cuti dari pekerjaannya untuk fokus pada keluarganya.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Kami terus belajar, kami terus berjuang untuk mencoba mencari tahu strategi apa (berhasil) karena setiap hari hadir dengan hal baru. Dan itu tidak mudah… Itu pekerjaan penuh waktu sendiri, ”katanya.

“Saya sedang mempertimbangkan untuk mengambil kursus (analisis perilaku terapan). Saya harus pergi ke sekolah untuk mempelajari cara membantu putra saya agar sukses dalam kehidupan dewasanya… Saya harus melakukan semua itu. ”

Jackden baru-baru ini bergabung dengan acara untuk orang tua berbahasa Punjabi yang memiliki anak dengan ASD dan merasakan kenyamanan meskipun tidak berasal dari komunitas; pada saat itu, acara yang melayani keluarga Kulit Hitam tidak ditawarkan.

Baca lebih lajut:

Autisme dan isolasi: Bagaimana coronavirus memengaruhi anak-anak dalam spektrum dan orang tua mereka

“Ketika orang tua mulai berbagi, saya seperti, ‘Ya ampun, rasanya luar biasa bisa bersama orang yang mengerti, yang tidak akan menghakimi,’” katanya.

Ada lebih banyak kelompok dan organisasi pendukung yang menyadari perlunya memiliki kebijakan dan pelatihan yang lebih kompeten secara budaya, tetapi layanan masih terbatas, Jackden menambahkan.

“Saya menemukan bahwa banyak orang kulit putih yang menyediakan layanan dan itu sangat sulit
saya, ”katanya, menambahkan bahwa memiliki pekerja pendukung kulit hitam dapat membuat putranya lebih nyaman.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Sivapalan menambahkan bahwa keluarga telah bergumul dengan perasaan terisolasi dan terlepas dari seluruh dunia, dengan mengatakan banyak keluarga terputus dari dukungan seperti terapi pada awal pandemi karena penutupan.

Di SAAAC, Sivapalan mengatakan bahwa mereka telah berusaha untuk memenuhi kebutuhan kesehatan mental para pengasuh yang mendukung komunitas rasial dan menawarkan fleksibilitas dalam program online mereka untuk menghindari kelelahan layar.

Ada kurangnya konsultasi dan kemitraan dengan keluarga rasial pada skala yang lebih besar, Sivapalan menambahkan, dan harus ada perwakilan terutama dalam komunitas ASD untuk berada di badan pengatur dan komite untuk mengadvokasi layanan mereka.

“Jika kita ingin menangani dan mendukung keluarga rasial yang kurang terlayani dengan lebih baik, saya pikir kita benar-benar perlu mendapatkan perwakilan mereka di komite tersebut.”

Baca lebih lajut:

Penelitian tentang autisme pada masyarakat adat akan dilakukan

Bagi Proctor, titik balik dalam perjalanannya dengan putranya adalah lebih berfokus pada tujuannya daripada yang dia ingin dia capai. Dia bilang dia telah bekerja dengannya tentang apa yang dia anggap penting, seperti mengendarai sepeda.

“Filosofi saya adalah untuk sekali lagi memberdayakan (dia) dengan kemampuan untuk menjadi mandiri, bangga dengan siapa mereka dan untuk berkembang dengan cara terbaik yang dapat Anda lakukan untuk membantu seseorang,” kata Proctor.

Cerita berlanjut di bawah iklan

The Color of Autism telah menawarkan pelatihan orang tua selama enam minggu untuk mengajarkan keterampilan mengatasi masalah bagi orang tua yang mengalami kecemasan karena memiliki anak dengan ASD, tambahnya.

“Kami tidak dapat melihat bola kristal, kami tidak tahu apa yang akan terjadi pada anak-anak kami di masa depan, jadi hal semacam itu menyebabkan kecemasan yang besar bagi kami.”

© 2021 Global News, sebuah divisi dari Corus Entertainment Inc.


Pengeluaran HK

Back To Home