Pasien, organisasi kesehatan bersatu untuk membawa perawatan terobosan ke Kanada lebih cepat

Tiga belas badan amal kesehatan dan kelompok pasien menyerukan kepada pemerintah Kanada untuk meningkatkan akses ke perawatan medis yang mengubah hidup.

Organisasi tersebut, termasuk ALS Society of Canada, Canadian Cancer Survivor Network, Fighting Blindness Canada dan Cystic Fibrosis Canada, telah bersatu untuk kampanye Protect Our Access yang baru.

Mereka mengatakan Kanada tertinggal dari negara lain dalam hal membawa obat terobosan kepada pasien, dan mereka menyalahkan Badan Peninjau Harga Obat yang Dipatenkan (PMPRB) federal.

“[PMPRB] mengayunkan pendulum sejauh ini untuk menurunkan harga obat… sehingga perusahaan farmasi tidak benar-benar menemukan pasar yang cukup masuk akal untuk datang ke Kanada, ”kata Kelly Grover kepada Global News.

Presiden dan CEO Cystic Fibrosis Canada mengatakan pedoman yang direvisi oleh PMPRB telah ditunda selama berbulan-bulan. Pedoman tersebut menentukan harga maksimum yang dapat dikenakan perusahaan untuk perawatan baru di Kanada. Kemudian terserah masing-masing provinsi dan wilayah untuk bernegosiasi lebih lanjut.

Cerita berlanjut di bawah iklan

BACA LEBIH BANYAK: Obat fibrosis kistik ditemukan ‘mengubah hidup’ dalam studi Dalhousie baru

Sementara itu, pasien dengan cystic fibrosis, penyakit paru-paru dan pencernaan yang fatal, telah menunggu obat baru penyelamat hidup, Trikafta, sejak disetujui di AS satu tahun lalu.

“Kami telah diberitahu oleh PMPRB dan oleh Kesehatan Kanada dan oleh menteri kesehatan khususnya bahwa mereka hanya menunggu perusahaan untuk membawa (Trikafta) ke Kanada, tetapi perusahaan sedang menunggu untuk melihat pedoman barunya, Kata Grover.

PMPRB mengirim email ke Global News pernyataan tentang masalah tersebut.

“Penting untuk dicatat bahwa tidak ada dalam Peraturan Obat Paten yang diubah atau Pedoman yang direvisi yang akan melarang perusahaan farmasi mana pun untuk membawa obat-obatan penyelamat jiwa ke Kanada,” pernyataan itu sebagian berbunyi.

“Kanada saat ini membayar salah satu harga tertinggi di dunia untuk obat-obatan bermerek yang dipatenkan. Tujuan utama dari perubahan rezim penetapan harga PMPRB adalah untuk memastikan bahwa orang Kanada membayar harga obat yang lebih sesuai dengan apa yang dibayar oleh sebagian besar negara maju lainnya dan dengan nilai terapeutik mereka. “

Anak Lisa Grono, Sydni (15) dan Logan (13), sama-sama mengidap cystic fibrosis. Ketika mereka mendengar Trikafta disetujui di AS pada Oktober 2019, mereka berasumsi bahwa Trikafta akan segera hadir di Kanada.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Trikafta secara harfiah adalah impian setiap keluarga sejak kami mendengar kata ‘CF’, jadi hari itu adalah hari yang sangat membahagiakan… kami mengadakan pesta dansa di dapur,” kata Grono, yang tinggal di Spruce Grove, Alta.

Dua belas bulan kemudian, perayaan itu berubah menjadi frustrasi. Trikafta hanya tersedia dengan akses khusus dari perusahaan farmasi itu sendiri, untuk pasien yang sakit parah. Meskipun dirawat di rumah sakit secara teratur karena gangguan progresif mereka, anak-anak Grono masih aktif dan tidak lolos.

“Anda pasti mengira menyelamatkan nyawa anak atau hidup orang muda itu mudah dan tidak perlu repot,” kata Grono.

“Tingkat birokrasi dan birokrasi dalam sistem persetujuan obat (Kanada) itu konyol.”

Pembuat Trikafta, Vertex Pharmaceuticals Inc., mengirimkan email kepada Global News tentang masalah tersebut.

“Pedoman PMPRB seperti yang saat ini disusun akan memiliki dampak yang signifikan, jangka panjang, dan global terhadap industri farmasi,” sebagian terbaca. “Kami tetap berharap bahwa pedoman akhir PMPRB akan mengatasi tantangan dan konsekuensi yang tidak diinginkan yang telah dialami oleh pasien, kelompok pasien, dan asosiasi industri.

“Setelah pedoman akhir diterbitkan oleh PMPRB, Vertex akan berada dalam posisi untuk menentukan langkah kami selanjutnya terkait dengan obat baru.”

Pedoman harga PMPRB baru akan dikeluarkan sebelum amandemen Health Canada terhadap Peraturan Obat yang Dipatenkan, yang mulai berlaku pada Januari 2021.

© 2020 Global News, sebuah divisi dari Corus Entertainment Inc.


http://18.181.124.105/ Main Togel online hanya melalui agen togel resmi dan bandar togel terpercaya di Indonesia. Ibutogel !!

Back To Home