‘Sangat beruntung’: Bayi Alberta ‘memenangkan’ lotere obat untuk pengobatan atrofi otot tulang belakang senilai $ 2,8 juta


Seorang gadis kecil dari Spruce Grove, Alta., Telah memenangkan lotere yang dijalankan oleh sebuah perusahaan farmasi untuk menerima perawatan bernilai jutaan dolar.

Harper Hanki, yang berusia lebih dari satu tahun, didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang Tipe 1 (SMA 1) ketika dia baru berusia tujuh bulan.

Harper kehilangan gen utama yang mengirimkan neuron protein ke semua ototnya, termasuk jantung, paru-paru, dan kerongkongan.

Orangtuanya, Amanda dan John Hanki, telah mati-matian berusaha mengumpulkan uang untuk pengobatan dengan obat Zolgensma, yang dapat menelan biaya $ 2,8 juta.

Mereka telah mengumpulkan sekitar $ 272.000, kurang dari sepersepuluh dari yang mereka butuhkan, ketika mereka menerima telepon minggu ini dari Novartis, perusahaan yang memproduksi obat tersebut.

Baca lebih banyak:

Menebar harapan bagi Harper: Bagaimana perjuangan seorang gadis Alberta untuk mendapatkan perawatan medis menyatukan orang

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Kami memenangkan lotere bayi,” kata Amber. “Lotere bayi adalah lotere yang dipasang oleh perusahaan obat, dan mereka telah berkomitmen untuk memberikan 100 dosis gratis di seluruh dunia. Dan kami terpilih sebagai salah satunya. ”

“Kami selalu berharap suatu hari bahwa ini akan berakhir,” kata John.

“Sekarang kita bisa mengambil nafas panjang dan merayakannya.”

“Lotre bayi” sebenarnya adalah program akses terkelola perusahaan yang dijalankan Novartis untuk memberikan dosis obat kepada pelamar dari seluruh dunia yang berusia di bawah dua tahun.

Zolgensma akan memberi Harper gen yang hilang, dan meskipun sejauh ini tidak akan memperbaiki hilangnya pergerakan otot, itu akan menghentikan penyebaran SMA.

Cerita berlanjut di bawah iklan

“Ini luar biasa,” kata John. “Masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk Harper. Tapi ini akan menempatkannya pada jalur yang berpotensi berjalan suatu hari nanti. Itulah yang kami harapkan. ”

John, Harper, dan Amanda Hanki di Spruce Grove pada 25 Oktober 2020.

Berita Global

Uang yang telah dikumpulkan keluarga akan digunakan untuk penelitian SMA, kata orang tuanya, atau mungkin untuk membantu bayi Kanada lainnya yang menderita penyakit tersebut.

“Kami sangat beruntung dan kami akan senang melihat semua orang mendapat manfaat darinya,” kata Amanda.

Cerita berlanjut di bawah iklan

Harper akan pergi ke Calgary untuk menyelesaikan pengujian pada awal November, dan kemudian akan menerima Zolgensma, juga di Calgary, pada bulan Desember. Keluarganya mengatakan bahwa mereka yakin dia akan menjadi salah satu orang Albert pertama yang menerimanya.

“Kami tahu sekarang Harper hidup dengan waktu pinjaman, dan kami tidak sabar untuk melihat apa yang dia lakukan dengan waktu itu,” kata Amanda.

Baca lebih banyak:

Bayi BC dipilih secara acak oleh perusahaan obat untuk menerima pengobatan $ 3 juta yang mengubah hidup

Harper sebelumnya telah menerima Spinraza, obat yang diberikan melalui suntikan setiap empat bulan, dengan setiap dosis diberi label harga $ 125.000.

Zolgensma adalah pengobatan satu kali. Ini belum disetujui oleh Health Canada.

Atrofi otot tulang belakang (SMA) Tipe 1 adalah kelainan langka yang memengaruhi sekitar 1 dari 6.000 bayi dan menyebabkan otot terkuras. Sebagian besar meninggal karena masalah pernapasan sebelum ulang tahun kedua mereka.


Klik untuk memutar video'Family of Edmonton toddler Kaysen Martin terus mendorong perawatan yang menyelamatkan jiwa sebelum terlambat'







Keluarga balita Edmonton Kaysen Martin terus mendorong pengobatan yang menyelamatkan jiwa sebelum terlambat


Keluarga balita Edmonton Kaysen Martin terus mendorong perawatan yang menyelamatkan jiwa sebelum terlambat

–Dengan file dari Jessica Robb, Su-Ling Goh dan Amy Judd, Berita Global

Cerita berlanjut di bawah iklan

© 2020 Global News, sebuah divisi dari Corus Entertainment Inc.


https://totohk.co/ Situs pengeluaran toto HK tercepat, dengan sistem pengeluaran hongkong paling canggih tanpa lelet !

Back To Home